سختی درمان، هزینه درمان بسیار بالا، شیوع کم بیماری، همگی عواملی هستند که یک بیماری را تحت عنوان بیماری خاص معرفی می‌کنند. بیماری های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص در سال 1375 به کار برده شد و برخی بیماری‌ها مانند اختلالات تالاسمی، هموفیلی و دیالیز، ام اس ، پروانه‌ای، اوتیسم، بیماران متابولیک و غیره، در این دسته قرار گرفته‌اند. بیماری‌های خاص در ایران و دنیا تحت عنوان بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند. همچنین، بیماری‌هایی نظیر سرطان، ام اس ، و ای بی در گروه بیماری‌های صعب‌العلاج قرار می‌گیرند که تحت حمایت بنیاد بیماری های خاص بوده و این بنیاد به آنان خدمات درمانی و آموزشی ارائه می‌دهد.

امروزه بالغ بر 40 بیماری از جمله بیماری های خاص محسوب می‌شوند و زندگی و فعالیت‌های مبتلایان شدیدا به مخاطره می‌افتد. نه تنها فعالیت‌های خود فرد، بلکه خانواده و اطرافیان نیز درگیر شده و زندگی خانواده تا حد.ودی از حالت طبیعی خارج می‌گردد.

شناخت بیماری های خاص و کسب اطلاع درباره آن‌ها

بیماری به هر شکل و به هر نوعی باشد، حتی اگر یک سرماخوردگی کوچک و یا مسمویت ساده باشد، بسیار اذیت کننده است و عملکرد فرد را برای چند روزی با اختلال مواجه می‌کند. گاهی برخی افراد ناخواسته دچار بیماری‌هایی می‌شوند که نه تنها روزها، بلکه سال‌ها آنان را گرفتار و به معنای واقعی زندگی خود و خانواده‌شان مختل می‌شود. بیماری‌های صعب‌العلاج، بیماری‌های لاعلاج، بیماری های خاص و بیماری‌های واگیر، همگی از دسته بیماری‌هایی هستند که فرد مبتلا را به ضعیف‌ترین حالت ممکن رسانده و روند درمان در بسیاری از موارد ساده نخواهد بود. در بسیاری از موارد بیماری تا پایان عمر با فرد مبتلا باقی خواهد ماند.

بسیاری از بیماری های خاص واگیر نیستند و برخی دیگر واگیر بوده و بسیار خطرناک هستند. بنابراین لازم است تا بیماری های خاص را شناخت و برای از بین بردن آنان به طور جدی اقدام کرد. هر بیماری یک سری علائم خاص دارد. درست است که همه افراد از کلیه علائم انواع بیماری‌ها خبر ندارند و با همه علائم آشنایی ندارند ولی باید به محض مشکوک شدن به دیدن علائم مشکوک در انجام فعالیت‌های ساده و روزانه یکی از اعضای خانواده، برای انجام آزمایشات اولیه به پزشک مراجعه کرد و او را مورد معاینه قرار داد. در صورت وجود و تایید علائم موجودِ یکی از بیماری های خاص، باید در مورد آن بیماری مطالعه و با مشورت پزشک برای کنترل و درمان (در صورت وجود) آن اقدام به عمل نمود.

همیشه بهترین راه پیشگیری بوده است و شنیده‌ایم که پیشگیری بهتر از درمان است. برای جلوگیری از ابتلا به برخی بیماری‌ها لازم است از کودکی اقدام شود و واکسن آن را بزنند. برخی بیماری های خاص مانند ام اس و اتیسم نیز واکسن ندارند و تا جایی که می‌توان، باید از بروز آنان پیشگیری کرد. در صورت بروز بیماری، باید بیماری را با نظارت پزشک، تحت کنترل قرار داد.

نحوه برخورد و نگهداری از افراد مبتلا به بیماری های خاص

از آنجا که بیماری اثر بسیار عمیق و دردناکی بر شخص بیمار و زندگی او می‌گذارد و زندگی او را مختل می‌کند، لازم است تا بیمار و شرایط او را درک نموده و رفتار صحیح با او پیش گرفت. بیمار بیش از هر چیزی نیاز به درک شدن دارد و به لحاظ عاطفی در وضعیت حساسی قرار دارد. بنابراین وظیفه خانواده و اشخاصی که با فردی مبتلا به یکی از بیماری های خاص در ارتباط هستند این است که با فرد بیمار، همچون یک فرد بیمار و متفاوت که نیاز به مراقبت دارد، برخورد نکنند. زیرا اگر بیمار احساس ضعف و ناتوانی کرده و حس سربار بودن برای اطرافیان در او شکل بگیرد، نه تنها به لحاظ روحی آسیب می‌بیند، بلکه بر شدت بیماری او نیز افزوده می‌شود. بنابراین لازم است او را به عنوان یک انسان پذیرفت و بیمار بودن را منکر نشد و یا پنهان نکرد. همچنین رفتاری متفاوت و از سر دلسوزی، با مبتلایان به بیماری های خاص از راهکارهای غلط در برخورد با این افرا به شمار می‌رود.

پزشکان موظفند با صراحت و به طور کامل، بیمار را از وضعیت خویش آگاه سازند و او را با تمامی نکاتی که لازم است در خصوص کنترل بیماری به کار برده شود، آشنا سازند. در این صورت نه تنها پذیرش بیماری برای فرد مبتلا به بیماری های خاص ساده‌‎تر می‌شود، بلکه نحوه کنترل کردن آن را نیز خواهد دانست و در روند بهبود بیماری با حفظ آرامش به خود کمک خواهد کرد. خانواده‌ها نیز در چنین شرایطی بهتر می‌توانند اوضاع را کنترل کرده و به فرد بیمار یاری رسانند و از او مراقبت کنند.

کهریزک و بیماری های خاص

موسسه خیریه کهریزک در جهت رفاه حال افراد مبتلا به برخی بیماری های خاص نظیر ام اس و اتیسم، در این مرکز به ارائه خدماتی چون نگهداری روزانه، نگهداری شبانه، خدمات توانبخشی و خدمات آموزشی ارائه می‌شود.

• ام اس

بیماری ام اس یا سندروم اختلال حرکتی، یکی از بیماری های خاص مربوط به آسیب مرکز سیستم عصبی بدن در مغز می‌باشد که موجب ایجاد اختلال در ارتباط با مغز و اندام حرکتی بدن شده و فعالیت‌های روزانه فرد با مشکل مواجه شود. برای مثال، کندی حرکت، اختلال در تعادل و هماهنگی، ایجاد مشکلات ذهنی، ضعف سیستم ایمنی، ضعف هماهنگی چشم و دست، ضعف در کنترل ادرار، مشکلات بینایی و غیره است.

• اتیسم

اتیسم یکی دیگر از بیماری های خاص محسوب می‌شود که یک اختلال عصبی-رشدی بوده و در سه سال اول زندگی کودک نمایان می‌شود. از مهمترین علائم اتیسم نقص در برقراری ارتباط، مشکل در تعاملات اجتماعی، تکرار کردن الگوهای تکراری رفتاری به طور دائم و غیره است. اگر کودک دچار تاخیرهای رشدی شدید باشد، این بیماری قبل از 18 ماهگی نیز قابل تشخیص است. اتیسم درمان مشخصی ندارد و تنها با تحت کنترل گرفتن و فعالیت‌های آموزشی می‌توان بر این بیماری فائق آمد.